In linea con il tema dell’imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio (“Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale”), l’associazione Sindrome X Fragile organizza a Bologna l’incontro “Pensare soluzioni, promuovere capacitazioni. L’X Fragile generativo”, evento finale di “Grammatica X Fragile”, progetto che ha accresciuto la consapevolezza di tante famiglie con X Fragile, quale strumento per la vita indipendente delle persone con questa sindrome, che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down.
L’associazione Italiana Sindrome X Fragile si occupa dal 1993 di questa condizione genetica ereditaria causata dalla mutazione di un gene localizzato nel cromosoma X, ciò che comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down.
Si tratta quindi di una sindrome non propriamente rara, con la quale nascono un bambino su 4.000 e una bambina su 7.000. E tuttavia l’associazione guarda da sempre con estrema attenzione all’opportunità di informazione e visibilità offerta dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, le cui tante iniziative promosse in Italia sono coordinate da UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare.
Del tutto in linea, quindi, con il tema scelto quest’anno per la Giornata Mondiale – Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale (Bridging Health and Social Care) – l’associazione Sindrome X Fragile ha organizzato per la mattinata del 28 febbraio alla Fondazione Golinelli di Bologna, l’incontro, evento conclusivo del progetto Grammatica X Fragile, che ha coinvolto sei diverse Regioni, impegnando varie famiglie, affiancate da esperti di Didattica e Pedagogia Speciale. Il tutto allo scopo di promuovere la crescita di consapevolezza delle famiglie stesse, ma anche delle altre agenzie educative, come strumento per la realizzazione della vita indipendente di ogni persona con sindrome X Fragile.