Il caregiver è il familiare che si prende cura dei propri cari in difficoltà; è la persona che si fa carico della gestione del malato aiutandolo nelle incombenze quotidiane. Essere un caregiver richiede quindi un impegno e una dedizione costante. Una presenza spesso silenziosa sulle cui spalle ricade un peso importante.
Barbara, che attualmente è il presidente dell’Associazione Alzheimer di Ravenna, racconta:
“Nel 2010 a mio padre fu diagnosticato l’Alzheimer. L’associazione esisteva già dal 1995, e all’epoca era attivo il progetto “Palestra della Mente”. Mio padre, seguito dallo specifico Centro Disturbi Cognitivi era inserito in questo percorso post diagnostico e io come familiare ho iniziato anche a frequentare gli incontri psicoeducativi e supportivi rivolti ai caregiver. Ho iniziato così, cercando di comprendere che cosa gli stava accadendo, facendomi aiutare, e anche dando una mano per la cena estiva che veniva organizzata ogni anno al mare insieme ad altre persone con decadimento cognitivo e ai loro familiari”.
La cosa più difficile da affrontare per un familiare che si trova a vivere la malattia di un caro, è proprio quella di accettare la malattia. Capita che la famiglia non accetti la malattia e che fatichi a capirla. Non si è mai pronti a vedere una persona cara che, lentamente, si svuota.
“Ricordo le prime avvisaglie della malattia, quando al ritorno da un viaggio mamma mi disse, “il babbo è strano, è ripetitivo”. Aveva 71 anni. Iniziammo a realizzare davvero la situazione quando la banca chiamò per avvisarci che era entrato e uscito ripetutamente dal tornello. Capita che la famiglia non accetti la malattia e che fatichi a capirla. Non si è mai pronti a vedere una persona cara che, lentamente, si svuota. E’ una situazione che si impara a gestire cammin facendo, accudendo passo dopo passo familiari che prima erano pilastri e alla fine diventano come bambini o come i figli dei figli“.
E’ così che Barbara ha conosciuto l’Alzheimer Ravenna: “all’inizio, grazie alle testimonianze di altri familiari, ho ricevuto molte informazioni su quello che sarebbe accaduto. Condividere esperienze aiuta a prendere coscienza di quello che ti sta succedendo e che ti succederà. Il supporto dei familiari è inoltre fondamentale per evitare uno stigma che rischia di colpire i pazienti, e allo stesso tempo aiuta i caregiver che stanno attraversando situazioni simili a sentirsi molto meno soli“.
E poi continua:”
“Mi piacerebbe riuscire ad avere un percorso di assistenza per le persone con disabilità cognitiva dedicata in ospedale. Ma anche che nelle scuole ci fosse una maggiore sensibilizzazione verso queste patologie, informando sui Servizi attivi e le realtà come la nostra”.
Partirà a giorni un ciclo di incontri e percorsi di formazione-psicoeducazione-supporto e consulenza rivolti ai familiari e a tutti i caregivers. Il programma è scaricabile dalla pagina facebook dell’associazione e dal sito internet.
Per conttatare l’associazione:
– tel. 327 0741786
– mail segreteria@alzheimer-ravenna.it