“Grazie, stamattina mi hai regalato un momento di tenerezza”. Stefania Cecchetti conclude così la sua intervista. Perché Lorenzo, il figlio con grave disabilità che ha accudito per sette anni, è ancora fortemente presente non solo nella sua vita, ma anche in quella delle tante persone che l’hanno attraversata. Lorenzo era infatti capace di creare legami e cambiamenti incredibili nel cuore delle persone, semplicemente con il suo esserci. Questo dono ha dato origine a “Lorenzo e i piccoli eroi” (lorenzoeipiccolieroiodv@gmail.com), così si chiama l’organizzazione di volontariato fondata nel riminese, che dà supporto alle famiglie di caregiver (coloro che si prendono cura di una persona cara non autosufficiente). Stefania ce la racconta.
“L’associazione è nata dalla nostra esperienza di vita quotidiana con Lorenzo, abbiamo toccato con mano la difficoltà nell’affrontare il mondo della disabilità, che porta all’isolamento delle famiglie perché ti costringe a chiuderti in casa, soprattutto se i bimbi sono gravi. Intorno diventa grigio, spariscono il lavoro, gli impegni… la priorità era Lorenzo e le giornate erano sempre piene di problemi che, era certo, arrivavano numerosi. Abbiamo però avuto la fortuna di avere tanti amici che ci davano una mano. Una mamma, in questi casi, è completamente dedita al figlio e concentrata su di lui e diventa difficile anche farsi una doccia… Lorenzo mangiava e beveva goccia a goccia e io ero tutto il giorno al suo fianco. Avere qualcuno che mi diceva: ‘Ci penso io’, anche solo per fare un aerosol, era un sollievo.
Quando Lorenzo non c’era più, la situazione è cambiata. Ci siamo voltati indietro per vedere chi era ancora lungo la strada e aveva bisogno di non sentirsi solo. Ci riteniamo un’associazione silenziosa, presente là dove c’è il bisogno per dare quei servizi che mancano, rimboccandoci le maniche e raccogliendo fondi.
Dalla nostra esperienza abbiamo imparato tante cose come l’importanza di affiancare una mamma con personale competente (un’infermiera, un Oss…) per regalarle un momento di tranquillità e magari concederle il lusso di dedicarsi a quello per cui non ha mai tempo: gli altri figli o un breve momento per sé. Abbiamo imparato l’importanza di uno sportello di supporto psicologico durante la vita con il bimbo disabile, ma anche dopo. Con Lorenzo è stata dura, ma dopo è stato il deserto… Una mamma vive tutto il giorno con il suo bimbo, le giornate sono tutte uguali, non ci sono spiragli, sa che può solo peggiorare. Ti senti frustata, hai mille sensi di colpa e hai bisogno di un sostegno.
Abbiamo anche pensato a piccoli aiuti.
Grazie al progetto ‘Sollievo’, corrispondiamo alcune somme alle famiglia che possono usarle come meglio credono per sentirsi, in parte, ‘sollevate’: c’è chi ha pagato le terapie, che sono sempre molto costose, ma abbiamo anche sollecitato le famiglie a prendersi un momento di leggerezza, un pranzo insieme, una parrucchiera… volevamo aiutarle a dedicasi un tempo per loro perché tutto diventa prezioso quando non puoi viverlo. Cerchiamo un filo diretto con tutte le mamme per capire esattamente i loro bisogni, che sono diversi… fare rete è la nostra forza.
Nella società di oggi così egoistica, vedere che ci sono persone che si annullano per altre vite che paiono inutili perché allettate, infonde una grande speranza. Sono persone che, al contrario da quanto si possa pensare, ricevono da queste delicate vite tantissimo. Lorenzo ci ha insegnato che a volte le cose più importanti sono quelle più semplici, un sorriso, una carezza… che il linguaggio verbale non è il solo, c’è tanto altro. Lorenzo ci ha insegnato la forza dell’amore: era senza aspettativa, ma ha vissuto per sette anni, solo perché è stato immensamente amato. Mi ricordavo proprio in questi giorni di un’amica che mi diceva: ‘Solo a casa tua, tenendo in braccio Lorenzo, trovo la pace’… In casa mia… dove si viveva in un continuo stato di emergenza… Oggi l’ho capito: Lorenzo e gli altri bimbi come lui hanno la capacità di creare cambiamenti incredibili nel cuore delle persone.
Sono orgogliosa di Lorenzo. Ci ha avvicinato a tante persone che hanno fatto, e per cui abbiamo fatto, la differenza nella vita. C’è chi ce lo ha scritto: ‘Senza di voi non so come avrei fatto’. Lì ho capito il senso del suo passaggio su questa terra”.
