Presentato nella sede della Confederazione Parkinson Italia, il glossario per comprendere la malattia di Parkinson è l’ultima fatica di Antonino Marra e di Manuela Cossiga.
Il glossario risponde al bisogno di diffondere un’informazione corretta e consapevole sulla malattia di Parkinson ed è uno strumento utile a comprendere – e a volte scoprire – il significato dei termini maggiormente utilizzati in campo medico-scientifico, sociale e anche nel linguaggio comune.
“Molto spesso – dichiara Marra – il linguaggio nel quale noi malati di Parkinson e i nostri familiari incappiamo, nasconde le insidie della scarsa comprensione. Sia esso usato dal medico di medicina generale, come dallo specialista o anche dal personale infermieristico, rappresenta un vero “campo di battaglia” o, viceversa, nel tentativo di essere comprensibile, viene ridotto a una serie di esemplificazioni che rendono il paziente a dir poco imbarazzato“.
Come emerso da una ricerca prodotta da Parkinson Italia, la persona con questa malattia è “attiva” e “attenta”, e molto spesso recepisce informazioni sulla propria patologia in autonomia. Un dato, questo, particolarmente significativo, in termini di responsabilità, per chi diffonde informazioni e cultura sulla malattia.
“Questa pubblicazione – sottolinea Rocco Quatrale, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia all’Ospedale dell’Angelo di Mestre, che ha contribuito alla revisione scientifica del glossario e alla prefazione del testo – ha proprio lo scopo di permettere lo sviluppo di una cultura più diffusa sui sintomi, sulle terapie, sulle complicanze e sugli strumenti che abbiamo a disposizione, che non devono restare all’interno della ristretta cerchia degli addetti ai lavori“.
“La malattia si combatte a cominciare dalle parole e non è un’esagerazione, aggiunge Giangi Milesi, neopresidente della Confederazione Parkinson Italia, ricordando anche che “dalle tecniche di misurazione dell’effetto placebo, oggi sappiamo che è più efficace un approccio olistico alla cura della malattia, non più solo biologico, ma bio-psico-sociale“.
Con questo nuovo strumento, dunque, la Confederazione Parkinson Italia prosegue nel suo tentativo di promuovere la “cultura” sulla malattia di Parkinson, per garantire la necessaria visibilità della malattia, le esigenze clinico-assistenziali della persona la patologia e l’autoconsapevolezza del paziente, contribuendo in tal modo alla diffusione di un’informazione “informata” e “consapevole”.